Nov
19
2012

Supportez la recherche contre les maladies rares avec Pere.tk

En cette période de fin d’année, il s’agit d’être généreux ! C’est pourquoi papounet.tk s’engage à réaliser un don pour la Fondation Maladies Rares en fonction du nombre de ses fans Facebook à la date du 23 Décembre 2012.

En fonction du nombre de fans,  je m’engage personnellement à faire un don fin décembre selon le schéma suivant, à la Fondation Maladies Rares (qui a pour but de favoriser et développer la recherche dans le domaine des maladies rares et de contribuer à l’amélioration de leur connaissance clinique, de leur diagnostic, de leur traitement et de la qualité de vie des malades) :

  • de 100 à 199 fans : 10€
  • de 200 à 299 fans : 25€
  • de 300 à 399 fans : 40€
  • de 400 à 499 fans : 60€
  • 500 fans ou plus  : 100€

Alors, n’hésitez pas à nous rejoindre sur notre nouvelle page Facebook, c’est un petit geste qui ne vous coûte rien! Faites circuler l’info 😉

Pour nous rejoindre, cliquez en bas à droite de cette page dans la zone « REJOIGNEZ NOUS SUR FACEBOOK » OU bien rendez vous DIRECTEMENT sur la PAGE FACEBOOK puis cliquez sur :

en haut à droite.

 Pourquoi cette fondation ?

La Fondation maladies rares a choisi la date symbolique du 29 février 2012, journée internationale des maladies rares, pour annoncer son lancement. Cette alliance des acteurs de la recherche et du soin a pour ambition d’accélérer la mise au point de traitements pour les maladies rares. Les 5 membres fondateurs  sont :

  • L’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM),
  • L’Association française contre les Myopathies (AFM),
  • L’Alliance Maladies Rares (AMR),
  • La Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitalo-Universitaires (CHU),
  • La Conférence des Présidents d’Universités (CPU)

La Fondation ne pars pas de zéro car elle reprends le flambeau du GIS Institut des maladies rares qui a soufflé ses 10 ans en 2012.

Elle supporte toutes les maladies rares (ce qui est plutôt rare justement ! :mrgreen: ) y compris les problèmes de diagnostic pré-natal qui est un sujet qui malheureusement me tient à cœur pour des raisons privées et est conforme au sujet de ce site que sont les bébés et les enfants.

Plus d’Informations sur la Fondation Maladies Rares

Qu’est-ce que la Fondation maladies rares ?

La Fondation maladies rares est une Fondation de Coopération Scientifique créée sous l’impulsion du Ministère de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur. Sa création a été la mesure-phare de l’axe « recherche » du 2nd Plan National Maladies Rares 2011-2014 piloté par le Ministère de la Santé. La Fondation maladies rares remplit une mission d’intérêt général à but non lucratif.

La Fondation Maladies Rares a pour but de favoriser et développer la recherche dans le domaine des maladies rares et de contribuer à l’amélioration de leur connaissance clinique, de leur diagnostic, de leur traitement et de la qualité de vie des malades.

Que fait-elle concrètement ?

Pour l’accomplissement de ses missions, la Fondation maladies rares  met en œuvre, notamment, les moyens d’action suivants :

  1. La mise en relation des acteurs de la recherche et la facilitation de l’accès à des services favorisant la recherche dans les maladies rares (accès à des plateformes technologiques, à des appels d’offres, à des ressources humaines,…),
  2. La contribution à la collecte de données cliniques sur les maladies rares grâce à des bases de données et des études de cohortes de malades souffrant d’une maladie rare,
  3. L’hébergement et le financement de registres et bases de données dédiés aux maladies rares, ainsi que leur mise en relation,
  4. Le soutien au montage et au développement d’études précliniques et d’essais thérapeutiques,
  5. La stimulation et le soutien de la Recherche dans le domaine des Sciences Humaines et Sociales et du handicap chez les patients atteints de maladies rares,
  6. Le développement de coopérations à l’échelon européen et international,
  7. La production d’indicateurs pour l’aide au pilotage en santé publique et en recherche.

Comment la Fondation maladies rares soutient-elle la Recherche sur les maladies rares ?

La Fondation maladies rares finance des projets sur la base d’appels lancés auprès de la communauté médicale et scientifique. Les projets retenus et financés permettent notamment de donner accès à des technologies indispensables à la recherche via des accords que la fondation passe avec des plateformes technologiques. Elle met en lien les acteurs publics et privés en vue d’un partage d’expertise et du développement de collaborations, elle propose un accompagnement des équipes académiques pour la mise en œuvre d’essais cliniques via OrphanDev afin d’accélérer le développement de molécules potentiellement thérapeutiques. La Fondation promeut la recherche sur le handicap et le retentissement psycho-social dans les maladies rares afin que ces aspects soient mieux évalués et qu’ils permettent une meilleure prise en charge des malades. Elle soutient la constitution de cohortes et de la Banque nationale de données maladies rares afin d’accélérer l’acquisition des connaissances sur les maladies rares, permettre le suivi adéquat des malades et faciliter leur participation aux essais thérapeutiques, le cas échéant.

La Fondation maladies rares, forte de ses fondateurs et de ses partenaires, acteurs de la recherche et du soin et des associations de patients est un trait d’union entre recherche et soin, entre acteurs chercheurs-soignants et personnes atteintes d’une maladie rare, entre acteurs publics et privés, entre chaque malade et chaque donateur, afin d’allier les efforts de tous pour que les progrès de la connaissance et de la prise en charge des maladies rares soient chaque année plus significatifs encore.

[Fondation Maladies Rares ; Dossier de presse]



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